Την Κυριακή 15 Ιουνίου.Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη«Η διαδρομή είναι καλύτερη όταν είναι με παρέα» λένε οι Έλληνες ασθενείς με μεσογειακή αναιμία, απευθύνοντας ανοιχτή πρόσκληση προς όλους για συμμετοχή στις ποδηλατοβόλτες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης που διοργανώνει ο Σύλλογός τους την Κυριακή 15 Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη.
«Πρόκειται για μια συμβολική ενέργεια η οποία έχει σκοπό να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τη νόσο αλλά και να ενημερώσει τους πολίτες για τα οφέλη της αιμοδοσίας και τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας» δήλωσε την Τρίτη παρουσιάζοντας την εκδήλωση, η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, κυρία Ιωάννα Μυρίλλα, επισημαίνοντας ωστόσο ότι « η διαδρομή για κάθε έναν από εμάς παραμένει ένας καθημερινός αγώνας. Ένας αγώνας στον οποίο η ευαισθητοποίηση των πολιτών, κυρίως απέναντι στο σημαντικό ζήτημα της εθελοντικής αιμοδοσίας, παίζει καθοριστικό ρόλο. Ευελπιστούμε, λοιπόν, πως στη συμβολική αυτή διαδρομή που γίνεται στις 15 Ιουνίου με στόχο την ενημέρωση του κοινού, θα έχουμε στην παρέα μας όσο το δυνατόν περισσότερους συμπολίτες μας.»
«Η ζωή των ασθενών με θαλασσαμία είναι σαν το ποδήλατο» ανέφερε ο αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, κ. Αντώνης Καττάμης, εξηγώντας ότι «βρίσκει συνέχεια ανηφόρες και κατηφόρες, αλλά ο ποδηλάτης ξέρει ότι πρέπει να συνεχίσει το πετάλι για να μην πέσει. Σκοπός των λειτουργών υγείας και της κοινωνίας μας είναι να ενθαρρύνει το αγώνα και να κάνει το δρόμο κατηφορικό. Η ενίσχυση της εθελοντικής αιμοδοσίας και η εξασφάλιση επάρκειας αίματος είναι θεμελιώδεις για την προσπάθεια αυτή».
Τι είναι η θαλασσαιμία
Η θαλασσαιμία ή μεσογειακή αναιμία αποτελεί μία από τις συχνότερες γενετικές παθήσεις παγκοσμίως, με σχεδόν 68.000 γεννήσεις πασχόντων ετησίως. Οι περισσότεροι πάσχοντες βρίσκονται στη Νότια και Νοτιοανατολική Ασία, τη Μεσόγειο ή τη Μέση Ανατολή, ενώ ο παγκόσμιος επιπολασμός της νόσου διευρύνεται λόγω της μετανάστευσης.
Ο όρος «θαλασσαιμία» περιλαμβάνει μία οικογένεια γενετικών διαταραχών που επηρεάζουν την παραγωγή των ερυθρών αιμοσφαιρίων, προκαλώντας αναιμία. Οι μορφές της θαλασσαιμίας ποικίλουν από ήπιες έως σοβαρές, ενώ τα συμπτώματα μπορεί να παρατηρηθούν από την παιδική ηλικία, όπου συχνά χρήζουν τακτικών μεταγγίσεων αίματος προκειμένου να επιζήσει ο ασθενής, ή, στις ηπιότερες μορφές της νόσου, να εμφανιστούν κατά την ενήλικη ζωή.
Οι πάσχοντες εμφανίζουν διάφορες επιπλοκές, ανάλογα με τη μορφή της νόσου, ενώ εμφανίζουν παράλληλα υπερφόρτωση σιδήρου ως συνέπεια της νόσου ή λόγω της περίσσειας του σιδήρου που προσλαμβάνεται από τις μεταγγίσεις αίματος. Οι θεραπευτικές εξελίξεις σε αυτόν τον τομέα έχουν μετατρέψει τη θαλασσαιμία από μια θανατηφόρο παιδιατρική νόσο, σε μία χρόνια πάθηση, η οποία μπορεί να αντιμετωπιστεί ικανοποιητικά στους περισσότερους πάσχοντες.
Πού θα γίνουν οι ποδηλατοβόλτες
Αναλυτικά, οι ποδηλατοβόλτες θα πραγματοποιηθούν στις πέντε πόλεις ως εξής:
-Στην Αθήνα, στις 11:00,με σημείο εκκίνησης την πλατεία έναντι Τεχνόπολις, στο Γκάζι (πρόσβαση: Μετρό Κεραμεικός)
- Στη Θεσσαλονίκη, στις 19:00, με σημείο εκκίνησης την Πλατεία Αριστοτέλους
- ΣτοΗράκλειο, στις 11:00, με σημείο εκκίνησης την Πλατεία Ελευθερίας
- Στα Γιάννενα, στις 11:30, με σημείο εκκίνησης την κεντρική πλατεία Ιωαννίνων
- Στο Βόλο, στις 19:00, με σημείο εκκίνησης την Παραλία (Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας)
Την Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού για τη Θαλασσαιμία και την Εθελοντική Αιμοδοσία υποστηρίζουν επίσης οι αθλητές: Βασιλική Λαζοπούλου, Πρωταθλήτρια Ελλάδας Ορεινής Ποδηλασίας και Μέλος Εθνικής Ομάδας και Νεόφυτος Σακελλαρίδης Μάγγουρας, Πρωταθλητής Ελλάδας Ποδηλασίας Πίστας και Μέλος της Εθνικής Ομάδας. Η εκδήλωση γίνεται με την υποστήριξη της εταιρίας Novartis.
«Πρόκειται για μια συμβολική ενέργεια η οποία έχει σκοπό να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τη νόσο αλλά και να ενημερώσει τους πολίτες για τα οφέλη της αιμοδοσίας και τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας» δήλωσε την Τρίτη παρουσιάζοντας την εκδήλωση, η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, κυρία Ιωάννα Μυρίλλα, επισημαίνοντας ωστόσο ότι « η διαδρομή για κάθε έναν από εμάς παραμένει ένας καθημερινός αγώνας. Ένας αγώνας στον οποίο η ευαισθητοποίηση των πολιτών, κυρίως απέναντι στο σημαντικό ζήτημα της εθελοντικής αιμοδοσίας, παίζει καθοριστικό ρόλο. Ευελπιστούμε, λοιπόν, πως στη συμβολική αυτή διαδρομή που γίνεται στις 15 Ιουνίου με στόχο την ενημέρωση του κοινού, θα έχουμε στην παρέα μας όσο το δυνατόν περισσότερους συμπολίτες μας.»
«Η ζωή των ασθενών με θαλασσαμία είναι σαν το ποδήλατο» ανέφερε ο αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, κ. Αντώνης Καττάμης, εξηγώντας ότι «βρίσκει συνέχεια ανηφόρες και κατηφόρες, αλλά ο ποδηλάτης ξέρει ότι πρέπει να συνεχίσει το πετάλι για να μην πέσει. Σκοπός των λειτουργών υγείας και της κοινωνίας μας είναι να ενθαρρύνει το αγώνα και να κάνει το δρόμο κατηφορικό. Η ενίσχυση της εθελοντικής αιμοδοσίας και η εξασφάλιση επάρκειας αίματος είναι θεμελιώδεις για την προσπάθεια αυτή».
Τι είναι η θαλασσαιμία
Η θαλασσαιμία ή μεσογειακή αναιμία αποτελεί μία από τις συχνότερες γενετικές παθήσεις παγκοσμίως, με σχεδόν 68.000 γεννήσεις πασχόντων ετησίως. Οι περισσότεροι πάσχοντες βρίσκονται στη Νότια και Νοτιοανατολική Ασία, τη Μεσόγειο ή τη Μέση Ανατολή, ενώ ο παγκόσμιος επιπολασμός της νόσου διευρύνεται λόγω της μετανάστευσης.
Ο όρος «θαλασσαιμία» περιλαμβάνει μία οικογένεια γενετικών διαταραχών που επηρεάζουν την παραγωγή των ερυθρών αιμοσφαιρίων, προκαλώντας αναιμία. Οι μορφές της θαλασσαιμίας ποικίλουν από ήπιες έως σοβαρές, ενώ τα συμπτώματα μπορεί να παρατηρηθούν από την παιδική ηλικία, όπου συχνά χρήζουν τακτικών μεταγγίσεων αίματος προκειμένου να επιζήσει ο ασθενής, ή, στις ηπιότερες μορφές της νόσου, να εμφανιστούν κατά την ενήλικη ζωή.
Οι πάσχοντες εμφανίζουν διάφορες επιπλοκές, ανάλογα με τη μορφή της νόσου, ενώ εμφανίζουν παράλληλα υπερφόρτωση σιδήρου ως συνέπεια της νόσου ή λόγω της περίσσειας του σιδήρου που προσλαμβάνεται από τις μεταγγίσεις αίματος. Οι θεραπευτικές εξελίξεις σε αυτόν τον τομέα έχουν μετατρέψει τη θαλασσαιμία από μια θανατηφόρο παιδιατρική νόσο, σε μία χρόνια πάθηση, η οποία μπορεί να αντιμετωπιστεί ικανοποιητικά στους περισσότερους πάσχοντες.
Πού θα γίνουν οι ποδηλατοβόλτες
Αναλυτικά, οι ποδηλατοβόλτες θα πραγματοποιηθούν στις πέντε πόλεις ως εξής:
-Στην Αθήνα, στις 11:00,με σημείο εκκίνησης την πλατεία έναντι Τεχνόπολις, στο Γκάζι (πρόσβαση: Μετρό Κεραμεικός)
- Στη Θεσσαλονίκη, στις 19:00, με σημείο εκκίνησης την Πλατεία Αριστοτέλους
- ΣτοΗράκλειο, στις 11:00, με σημείο εκκίνησης την Πλατεία Ελευθερίας
- Στα Γιάννενα, στις 11:30, με σημείο εκκίνησης την κεντρική πλατεία Ιωαννίνων
- Στο Βόλο, στις 19:00, με σημείο εκκίνησης την Παραλία (Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας)
Την Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού για τη Θαλασσαιμία και την Εθελοντική Αιμοδοσία υποστηρίζουν επίσης οι αθλητές: Βασιλική Λαζοπούλου, Πρωταθλήτρια Ελλάδας Ορεινής Ποδηλασίας και Μέλος Εθνικής Ομάδας και Νεόφυτος Σακελλαρίδης Μάγγουρας, Πρωταθλητής Ελλάδας Ποδηλασίας Πίστας και Μέλος της Εθνικής Ομάδας. Η εκδήλωση γίνεται με την υποστήριξη της εταιρίας Novartis.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου