Μία Ελληνίδα με ASL μιλά για τα μπουγελώματα επωνύμων

Το μόνο που μπορεί να κουνήσει η Κική Τσακίρη είναι τα μάτια της... Τετραπληγική, πάσχει από ALS (Πλάγια Μυοατροφική Σκλήρυνση), την ασθένεια του Στήβεν Χώκινγκ. Ζει στη Ρόδο κι έχει ανάγκη φροντίδας 24 ώρες το 24ωρο. Ένα προηγμένο μηχάνημα, που παρακολουθεί την κίνηση του ματιού σε ένα πληκτρολόγιο, της δίνει τη δυνατότητα να γράφει και να σερφάρει στο διαδίκτυο.

Η ειρωνεία της τύχης είναι ότι η Κική πριν αρρωστήσει ήταν ένας ιδιαίτερα δραστήριος άνθρωπος. Μητέρα τριών παιδιών, οικονομολόγος με σπουδές στην Φρανκφούρτη, εξειδικευμένη στα θέματα του Κοινωνικού Ταμείου της Ε.Ε. και με πλούσια κοινωνική προσφορά. Είναι η γυναίκα που ανέπτυξε στο Νότιο Αιγαίο τη «βοήθεια στο σπίτι», την κοινωνική βοήθεια, τα Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών. Προσπάθησε να φτιάξει δομές για τη βοήθεια των άλλων. Όταν ήρθε η δική της σειρά, το κράτος τής γύρισε την πλάτη.

Το Very Sorry, επικοινώνησε μαζί της στο διαδίκτυο και της ζήτησε να πει την άποψη της για τα διάσημα πλέον μπουγελώματα.

Η Κική ανταποκρίθηκε θετικά και σας παραθέτουμε αυτούσια την άποψη της.

«Tα μπουγελώματα στην Αμερική για να βρεθεί θεραπεία για τη θανατηφόρα αρρώστια μυοατροφική πλάγια σκλήρυνση (als) γνωστή ως lou gehrig disease, διάσημου αθλητή του μπέιζμπολ, και για την στήριξη ασθενών της als, έγιναν προσφιλή μεταξύ των διασημοτήτων.

Σαν ασθενής της als επικροτώ την πρωτότυπη αυτή ιδέα. Μόνο που ο «τύπος» περιορίστηκε στους διάσημους που συμμετέχουν. Καμία αναφορά για τη θανατηφόρα ασθένεια που τα θύματα της πολλαπλασιάζονται. Διάβασα πως και η Καλομοίρα μπουγελώθηκε για φιλανθρωπικό σκοπό. Το άρθρο δεν αναφέρει για ποιο σκοπό.

Θα παρακαλούσα τις διασημότητες που θέλουν να βοηθήσουν, να μας γνωρίσουν, για να ξέρουν που πηγαίνουν οι φιλανθρωπίες τους.

Το πανεπιστήμιο Κρήτης, η ομάδα του καθηγητή Αχιλλέα Γραβάνη, ανακάλυψαν τις νευροτροφίνες, ουσία που υπόσχεται θεραπεία της als.

Η έρευνα χρηματοδοτείται απο Αμερική και την als worldwide foundation. Στην Ελλάδα ως ασθενείς είμαστε ανύπαρκτοι.

Όταν καταλήγουμε στο τελευταίο στάδιο που είναι η μηχανική υποστήριξη της αναπνοής, δεν μας παρέχεται ούτε νοσηλευτική φροντίδα. Πέρυσι χάρη στον ηθοποιό Τάκη Βαμβακίδη και τον τραγουδιστή Βασίλη Λέκκα, οργανώθηκε συναυλία και ενισχύθηκα οικονομικά. Δεν χρειάζεται να μιμηθούμε το ice bucket challenge για να δείξουμε την φιλανθρωπία μας.

Υπάρχουν τόσοι άλλοι τρόποι, όπως συναυλίες, αθλητικοί αγώνες, τηλεοπτικά σόου, κ. α.

Η υποστήριξη μας είναι πρωτίστως χρέος της πολιτείας και όχι των celebrities. Αν και το ice bucket challenge εξυπηρετεί και τη δική τους προβολή.

Το τερπνόν μετά του ωφελίμου»!

Πηγή : verysorry.gr

Παράπονα Ρόδου