Mόλις έξι μηνών ήταν ο Michael, το τρίτο παιδί της οικογένειας Πυροβολάκη από το Τορόντο του Καναδά, όταν η οικογένεια παρατήρησε ότι εξακολουθούσε να μη μπορεί να σηκώσει το κεφάλι του. Ο μικρότερος γιος τους είχε γεννηθεί το 2017, χωρίς ανησυχητικές ενδείξεις.
Έπειτα από ένα Γολγοθά 18 μηνών ιατρικής διερεύνησης από τους γονείς του μικρού, τον Terry και τη Γεωργία, ο μικρότερος γιος τους διαγνώστηκε με σπαστική παραπληγία 50 (SPG50), μια νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει λιγότερους από 100 ανθρώπους στον κόσμο.
«Μας είπαν απλώς να πάμε σπίτι και να τον αγαπήσουμε, συμπληρώνοντας ότι θα ήταν παράλυτος από τη μέση και κάτω μέχρι την ηλικία των 10 ετών και τετραπληγικός μέχρι την ηλικία των 20 ετών», είπε ο Terry. «Δε θα περπατούσε ή δεν θα μιλούσε ποτέ και ότι θα χρειαζόταν υποστήριξη για το υπόλοιπο της ζωής του» συμπλήρωσε στη συνέντευξή του στο Fox News.
O μικρός Michael σε ηλικία δύο ετών.
Πηγή φωτογραφίας: Fox News
Σύμφωνα με την επιδημιολόγο Δρ Eve Penney, η συγκεκριμένη παραπληγία επηρεάζει την ανάπτυξη του παιδιού και σταδιακά οδηγεί σε γνωστική εξασθένιση, μυϊκή αδυναμία, διαταραχή της ομιλίας και τελικά παράλυση. Οι περισσότεροι άνθρωποι με τη νόσο πεθαίνουν στην εφηβεία ή τη δεκαετία των 20: «Τα παιδιά με SPG50 μπορεί να παρουσιάζουν πρώιμες αναπτυξιακές δυσκολίες, μυϊκή αδυναμία και σπαστικότητα, αλλά συνεχίζουν να αγωνίζονται και να προσαρμόζονται. Με την πάροδο του χρόνου, αυτά τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν, καθιστώντας δύσκολο να περπατούν και να εκτελούν καθημερινές δραστηριότητες», πρόσθεσε η Δρ Penney, η οποία δεν συμμετείχε στη φροντίδα του Μιχάλη Πυροβολάκη.
Αναζητώντας τη σωτήρια θεραπεία
Παρότι δεν υπήρχε εγκεκριμένη θεραπεία για την SPG50 στις Ηνωμένες Πολιτείες ή τον Καναδά, ο Terry άρχισε αμέσως να ερευνά κάθε πιθανή θεραπεία που θα μπορούσε να βοηθήσει τον γιο του. Στην πορεία της αναζήτησης, ο Τέρι ταξίδεψε από την Ουάσινγκτον μέχρι και το Κέιμπριτζ. Τελικά, η οικογένεια ρευστοποίησε τις οικονομίες της και κατέβαλε ένα σημαντικό ποσό σε μια ερευνητική ομάδα στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου του Τέξας Southwestern Medical Center, για να αποδείξει ότι η γονιδιακή θεραπεία θα μπορούσε να βελτιώσει την υγεία του Μάικλ.
Oλόκληρη η οικογένεια Πυροβολάκη
Εν τέλει, οι δοκιμές στέφθηκαν με επιτυχία, αποδεικνύοντας ότι η γονιδιακή θεραπεία μπορούσε να σταματήσει την εξέλιξη της νόσου τόσο σε ποντίκια όσο και σε ανθρώπινα κύτταρα, οπότε ο Terry συνεργάστηκε με μια φαρμακευτική εταιρεία στην Ισπανία για την παρασκευή μιας δυνητικά σωτήριας θεραπείας. Το Υπουργείο Υγείας του Καναδά στη συνέχεια, ενέκρινε τη γονιδιακή θεραπεία του Michael στις 30 Δεκεμβρίου 2021. «Στις 24 Μαρτίου 2022, ο γιος μου ήταν ο πρώτος άνθρωπος που υποβλήθηκε ποτέ σε θεραπεία με γονιδιακή θεραπεία στο SickKids στο Τορόντο», δήλωσε ο Terry.
Στη διαδικασία περιλαμβάνεται η χορήγηση μιας ένεσης μέσω οσφυονωτιαίας παρακέντησης και παρότι δεν είναι ακίνδυνη, τα πιθανά οφέλη είναι σωτήρια για τη ζωή, με την τρανταχτή απόδειξη ότι λειτουργεί, και όχι μόνο στην περίπτωση του μικρού Michael.
Με πρωτοβουλία του ίδιου του κυρίου Πυροβολάκη, εγκαινιάστηκε μια μελέτη φάσης 2 στις Ηνωμένες Πολιτείες, η οποία θεράπευσε τρία παιδιά το 2022. Ωστόσο, υπάρχουν και άλλα παιδιά που αναμένουν μια σωτήρια θεραπεία, που όμως αντίστοιχα είναι αρκετά ακριβή. Ο Terry έχει προσεγγίσει φαρμακευτικές εταιρείες με το φάρμακό του, αλλά μέχρι στιγμής όλες έχουν αρνηθεί να το παρασκευάσουν.
Ο ίδιος όμως δεν το βάζει κάτω. Αφού παραιτήθηκε από τη δουλειά του, ξεκίνησε ένα μη κερδοσκοπικό ίδρυμα στην Καλιφόρνια, με το όνομα Elpida Therapeutics. Στόχος του είναι να θεραπεύσει οκτώ παιδιά με το SPG50 και στη συνέχεια να πιέσει για την επίσημη έγκριση του φαρμάκου από τον Οργανισμό Ελέγχου Φαρμάκων (FDA).
Εγγραφή σε:
Σχόλια ανάρτησης (Atom)
Αρχειοθήκη ιστολογίου
-
▼
2024
(7049)
-
▼
Σεπτεμβρίου
(372)
- Clean Bandit - Rockabye, cello cover by Elisheva
- Alan Walker & Ashlee - LAMBADA (Official Music Video)
- Προσοχή στο παραπλανητικό mail που «στέλνει» η Ελλ...
- Τροχαίο δυστύχημα στην Πέτρου Ράλλη: Ο μοτοσικλετι...
- Γιώργος Λιάγκας εναντίον Μάρκου Σεφερλή: Το να κρα...
- Χαλάνδρι: Ξυλοκόπησαν και πυροβόλησαν 23χρονο με α...
- Δικαστήριο της ΕΕ: Ακύρωσε πρόστιμο 1,49 δισεκατομ...
- Πιέσεις Φιντάν στις ΗΠΑ για την αμερικανική υποστή...
- Επίθεση από τέσσερις αλλοδαπούς δέχθηκε αστυνομικό...
- Βουλή: Την άρση ασυλίας του Βασίλη Στίγκα εισηγείτ...
- Φυγόποινος επέστρεψε στη χώρα για να κόψει παράνομ...
- Αθήνα: Νεαρή τουρίστρια κατήγγειλε Τούρκο για βιασ...
- Λίβανος: Στη Βουδαπέστη κατασκευάστηκαν οι βομβητέ...
- Εύβοια: Σκάφος έφυγε από το τρέιλερ τζιπ και βρέθη...
- Έρευνα από τον Άρειο Πάγο για κυκλώματα έκδοσης αν...
- Δουλέμποροι έβαζαν παράνομους μετανάστες μέχρι και...
- Μέτρα για την οικονομία: Αυξάνονται ελάχιστο εγγυη...
- Financial Times: Ο Ρέστης κέρδισε τη διαμάχη με τη...
- Βόλος: «Τον είδα όρθιο με ένα καμάκι καρφωμένο στο...
- Ομάδα 8200: Τους επίλεκτους 20άρηδες του Ισραήλ «δ...
- Νορβηγία: Τα αυξημένα επίπεδα ραδιενέργειας οφείλο...
- Καφετέρια στη Σαγκάη σερβίρει τον καφέ σε πράσινη ...
- Παρέμβαση Μπελέρη, στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για τ...
- Πόνος στον αυχένα: Είναι το botox λύση; Τι λένε οι...
- Μεταφορά δικαστηριακής ύλης: Πάνω από 10.000 υποθέ...
- Αιγάλεω: Μοτοσικλετιστής παρέσυρε και εγκατέλειψε ...
- Άννα Σόροκιν: Με βραχιολάκι στο πόδι στο Dancing w...
- Λίβανος: Ποιοι ήταν οι 11 νεκροί των εκρήξεων σε β...
- ΕΟΠΥΥ: Στη φυλακή ένας από τους κατηγορούμενος, με...
- Το φρούτο που ρυθμίζει σάκχαρο, χοληστερόλη και αν...
- Jane Fonda: Φωτο με τα sneex – Τα παπούτσια που έχ...
- Ναυάγιο Bayesian: «Όσοι έμειναν στις καμπίνες τους...
- «Ramstein Flag 24»: Άσκηση του ΝΑΤΟ με 140 πολεμικ...
- Κυβερνοεπίθεση σε λογαριασμούς στο «Χ» σε όλο τον ...
- IDF: Ετοιμάζουμε νέα επίθεση κατά της Χεζμπολάχ, θ...
- Πολωνία: Σκελετός παιδιού «βαμπίρ» ανακαλύφθηκε κο...
- Λίβανος: 14 νεκροί μετά τις νέες εκρήξεις και 450 ...
- Πράγα: Αμαξοστοιχία παραβίασε «κόκκινο» και προσέκ...
- Πόσο ανησυχητικές είναι οι κύστεις στο πάγκρεας: Δ...
- Ελληνικό τεχνολογικό πρόγραμμα: Στο Διάστημα με δο...
- Ασελγούσε επί τρεις μήνες σε 12χρονο αγόρι στην Κα...
- Ο Τραμπ θα πάει στην πόλη όπου ισχυρίζεται ότι οι ...
- Υποχρεωτική προφυλάκιση σε υπότροπους εγκληματίες
- Θήβα: Απάτη σε βάρος 55χρονου - Τον έπεισαν να δώσ...
- Μειώθηκαν τα «κόκκινα» δάνεια που βρίσκονται στις ...
- Τα μυστικά των «Ακαδημιών Απάτης» της Δυτικής Αφρι...
- Μυστήριο με κλοπή 30 laptop από τα γραφεία του υπο...
- Η Χεζμπολάχ επιτέθηκε με πυραύλους στο Ισραήλ - Το...
- Καβγάς σε οικοδομή στην Κρήτη: Xτυπήσε ο ένας τον ...
- Εκλογές στις ΗΠΑ: Ιρανοί χάκερ έστειλαν στην ομάδα...
- Βόλοs: Βρέθηκε νεκρός ο 40χρονος που επιτέθηκε με ...
- Κόκκινα δάνεια: Διαδικασίες-εξπρές για εφαρμογή το...
- Στις Σέρρες επεκτείνονται οι έρευνες που διενεργο...
- ΗΠΑ: Πρώην πράκτορας της CIA νάρκωνε και κακοποιού...
- Σκηνοθέτησε τη ληστεία της για να δικαιολογήσει στ...
- Υπό την απειλή του shutdown οι ΗΠΑ: Η Βουλή των Αν...
- Σιν Μπετ: Το Ιράν σχεδίαζε να δολοφονήσει τον Νετα...
- Αστυνομικός βραβεύθηκε, αποστρατεύθηκε και εντάχθη...
- Belh@rra: Σήμερα η καθέλκυση του «Νέαρχου», της δε...
- Επαναχρησιμοποιήσιμη Μάσκα Προσώπου Σιλικόνης Avon
- Κάτω από 1.000 ευρώ εισόδημα δηλώνουν οδοντίατροι,...
- «Έκρηξη» στις συναλλαγές μέσω IRIS
- Συνελήφθη υπάλληλος ξενοδοχείου για βιασμό 21χρονη...
- Σεφερλής, ο Σεργουλόπουλος και τα όρια της σάτιρας
- Έλον Μασκ: Σάλος για το «αστείο» του μετά τη νέα α...
- Η Γερμανία έστειλε αεροπορικώς πίσω στη Σερβία και...
- Φαράγγι της Σαμαριάς - Συγκλονίζουν οι μαρτυρίες
- Τι είναι οι ασύρματοι IC-V82 που ανατινάχτηκαν στι...
- " The International Championship 2023 " at the Roy...
- David Garrett - Wake Me Up (David Garrett Edition/...
- Renault
- Range Rover
- Καταδικάστηκε οδηγός ταξί γιατί εξύβρισε τρανς άτο...
- Έκρηξη σε αεροσκάφος στο αεροδρόμιο - Εξερράγησαν ...
- Καταδίκη από το Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Δικαιωμάτων τ...
- Γιώργος Πατούλης: Είμαι πολύ χαρούμενος για το αδε...
- Motor Oil: Στις παλιές εγκαταστάσεις η πυρκαγιά
- Επιθεώρηση Εργασίας: Μπαράζ ελέγχων σε επιχειρήσεις
- Νεκρός 35χρονος δασεργάτης που καταπλακώθηκε από δ...
- Απόπειρα απάτης σε γυναίκα - Έλαβε έγγραφο, από Υπ...
- Diddy: Συνελήφθη στη Νέα Υόρκη
- Αίγυπτος προς Γερμανία: «Φέρτε πίσω την κλεμμένη π...
- Αθήνα: Επεισοδιακή σύλaληψη δουλεμπόρων - Μετέφερα...
- Κύκλωμα ΕΟΠΥΥ: Πώς έπεσαν στην τσιμπίδα της Δικαιο...
- Υποχρεωτική ασφάλιση αυτοκινήτου για φυσικές κατασ...
- Πάνω από 39 εκατομμύρια άνθρωποι μπορεί να πεθάνου...
- Βαριατρική χειρουργική: Θεραπεία για τον διαβήτη τ...
- Κύκλωμα καρουζέλ εικονικών εταιρειών κόστισε απώλε...
- Χανιά: Χειροπέδες σε τρεις ανήλικους για το αιματη...
- Αυτός είναι ο λόγος που έχουμε εμμονή με τα χρήματ...
- Εξαρθρώθηκε συμμορία που έκλεβε μοτοσικλέτες σε Ατ...
- Ζιμπάμπουε: Διακόσιοι ελέφαντες θα σφαγούν για να ...
- Ευρωπαϊκή Επιτροπή: Ο χάρτης της νέας Κομισιόν - Ο...
- Βόλοs: Πρώτα ο γιος προσπάθησε να χτυπήσει τον 70χ...
- Ηράκλειο: Ο πατέρας βρήκε τον 29χρονο γιο του νεκρό
- Βουλευτής των Σπαρτιατών πήγε με μπράβους σε δημοτ...
- Νοτοπούλου για bullying: Ας διαψεύσει ο Κασσελάκης...
- Εξωφρενικό παρκάρισμα στον Πειραιά: Lamborghini πά...
- Δαρδανελιώτης: 1.250.000 ευρώ η αξία της κληρονομι...
- IBIZA SUMMER MIX 2024 ↠ Dubai, Bali, Greece, Icela...
- ► Φεβρουαρίου (837)
- ► Ιανουαρίου (1041)
-
▼
Σεπτεμβρίου
(372)
-
►
2023
(11198)
- ► Δεκεμβρίου (779)
- ► Σεπτεμβρίου (772)
- ► Φεβρουαρίου (1122)
- ► Ιανουαρίου (1018)
-
►
2022
(11200)
- ► Δεκεμβρίου (731)
- ► Σεπτεμβρίου (896)
- ► Φεβρουαρίου (960)
- ► Ιανουαρίου (1185)
-
►
2021
(17393)
- ► Δεκεμβρίου (1574)
- ► Σεπτεμβρίου (1499)
- ► Φεβρουαρίου (1454)
- ► Ιανουαρίου (1497)
-
►
2020
(23158)
- ► Δεκεμβρίου (1599)
- ► Σεπτεμβρίου (1967)
- ► Φεβρουαρίου (2081)
- ► Ιανουαρίου (2427)
-
►
2019
(23814)
- ► Δεκεμβρίου (2676)
- ► Σεπτεμβρίου (2114)
- ► Φεβρουαρίου (1615)
- ► Ιανουαρίου (1648)
-
►
2018
(16714)
- ► Δεκεμβρίου (1126)
- ► Σεπτεμβρίου (1200)
- ► Φεβρουαρίου (1946)
- ► Ιανουαρίου (1812)
-
►
2017
(7347)
- ► Δεκεμβρίου (1712)
- ► Σεπτεμβρίου (714)
- ► Φεβρουαρίου (134)
- ► Ιανουαρίου (174)
-
►
2016
(2893)
- ► Δεκεμβρίου (277)
- ► Σεπτεμβρίου (107)
- ► Φεβρουαρίου (375)
- ► Ιανουαρίου (524)
-
►
2015
(10911)
- ► Δεκεμβρίου (256)
- ► Σεπτεμβρίου (273)
- ► Φεβρουαρίου (1965)
- ► Ιανουαρίου (2523)
-
►
2014
(21554)
- ► Δεκεμβρίου (2811)
- ► Σεπτεμβρίου (1799)
- ► Φεβρουαρίου (1354)
- ► Ιανουαρίου (1501)
-
►
2013
(16071)
- ► Δεκεμβρίου (1318)
- ► Σεπτεμβρίου (1328)
- ► Φεβρουαρίου (1328)
- ► Ιανουαρίου (1141)
-
►
2012
(9024)
- ► Δεκεμβρίου (1035)
- ► Σεπτεμβρίου (520)
- ► Φεβρουαρίου (2)
- ► Ιανουαρίου (1)
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου