Mόλις έξι μηνών ήταν ο Michael, το τρίτο παιδί της οικογένειας Πυροβολάκη από το Τορόντο του Καναδά, όταν η οικογένεια παρατήρησε ότι εξακολουθούσε να μη μπορεί να σηκώσει το κεφάλι του. Ο μικρότερος γιος τους είχε γεννηθεί το 2017, χωρίς ανησυχητικές ενδείξεις.
Έπειτα από ένα Γολγοθά 18 μηνών ιατρικής διερεύνησης από τους γονείς του μικρού, τον Terry και τη Γεωργία, ο μικρότερος γιος τους διαγνώστηκε με σπαστική παραπληγία 50 (SPG50), μια νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει λιγότερους από 100 ανθρώπους στον κόσμο.
«Μας είπαν απλώς να πάμε σπίτι και να τον αγαπήσουμε, συμπληρώνοντας ότι θα ήταν παράλυτος από τη μέση και κάτω μέχρι την ηλικία των 10 ετών και τετραπληγικός μέχρι την ηλικία των 20 ετών», είπε ο Terry. «Δε θα περπατούσε ή δεν θα μιλούσε ποτέ και ότι θα χρειαζόταν υποστήριξη για το υπόλοιπο της ζωής του» συμπλήρωσε στη συνέντευξή του στο Fox News.
O μικρός Michael σε ηλικία δύο ετών.
Πηγή φωτογραφίας: Fox News
Σύμφωνα με την επιδημιολόγο Δρ Eve Penney, η συγκεκριμένη παραπληγία επηρεάζει την ανάπτυξη του παιδιού και σταδιακά οδηγεί σε γνωστική εξασθένιση, μυϊκή αδυναμία, διαταραχή της ομιλίας και τελικά παράλυση. Οι περισσότεροι άνθρωποι με τη νόσο πεθαίνουν στην εφηβεία ή τη δεκαετία των 20: «Τα παιδιά με SPG50 μπορεί να παρουσιάζουν πρώιμες αναπτυξιακές δυσκολίες, μυϊκή αδυναμία και σπαστικότητα, αλλά συνεχίζουν να αγωνίζονται και να προσαρμόζονται. Με την πάροδο του χρόνου, αυτά τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν, καθιστώντας δύσκολο να περπατούν και να εκτελούν καθημερινές δραστηριότητες», πρόσθεσε η Δρ Penney, η οποία δεν συμμετείχε στη φροντίδα του Μιχάλη Πυροβολάκη.
Αναζητώντας τη σωτήρια θεραπεία
Παρότι δεν υπήρχε εγκεκριμένη θεραπεία για την SPG50 στις Ηνωμένες Πολιτείες ή τον Καναδά, ο Terry άρχισε αμέσως να ερευνά κάθε πιθανή θεραπεία που θα μπορούσε να βοηθήσει τον γιο του. Στην πορεία της αναζήτησης, ο Τέρι ταξίδεψε από την Ουάσινγκτον μέχρι και το Κέιμπριτζ. Τελικά, η οικογένεια ρευστοποίησε τις οικονομίες της και κατέβαλε ένα σημαντικό ποσό σε μια ερευνητική ομάδα στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου του Τέξας Southwestern Medical Center, για να αποδείξει ότι η γονιδιακή θεραπεία θα μπορούσε να βελτιώσει την υγεία του Μάικλ.
Oλόκληρη η οικογένεια Πυροβολάκη
Εν τέλει, οι δοκιμές στέφθηκαν με επιτυχία, αποδεικνύοντας ότι η γονιδιακή θεραπεία μπορούσε να σταματήσει την εξέλιξη της νόσου τόσο σε ποντίκια όσο και σε ανθρώπινα κύτταρα, οπότε ο Terry συνεργάστηκε με μια φαρμακευτική εταιρεία στην Ισπανία για την παρασκευή μιας δυνητικά σωτήριας θεραπείας. Το Υπουργείο Υγείας του Καναδά στη συνέχεια, ενέκρινε τη γονιδιακή θεραπεία του Michael στις 30 Δεκεμβρίου 2021. «Στις 24 Μαρτίου 2022, ο γιος μου ήταν ο πρώτος άνθρωπος που υποβλήθηκε ποτέ σε θεραπεία με γονιδιακή θεραπεία στο SickKids στο Τορόντο», δήλωσε ο Terry.
Στη διαδικασία περιλαμβάνεται η χορήγηση μιας ένεσης μέσω οσφυονωτιαίας παρακέντησης και παρότι δεν είναι ακίνδυνη, τα πιθανά οφέλη είναι σωτήρια για τη ζωή, με την τρανταχτή απόδειξη ότι λειτουργεί, και όχι μόνο στην περίπτωση του μικρού Michael.
Με πρωτοβουλία του ίδιου του κυρίου Πυροβολάκη, εγκαινιάστηκε μια μελέτη φάσης 2 στις Ηνωμένες Πολιτείες, η οποία θεράπευσε τρία παιδιά το 2022. Ωστόσο, υπάρχουν και άλλα παιδιά που αναμένουν μια σωτήρια θεραπεία, που όμως αντίστοιχα είναι αρκετά ακριβή. Ο Terry έχει προσεγγίσει φαρμακευτικές εταιρείες με το φάρμακό του, αλλά μέχρι στιγμής όλες έχουν αρνηθεί να το παρασκευάσουν.
Ο ίδιος όμως δεν το βάζει κάτω. Αφού παραιτήθηκε από τη δουλειά του, ξεκίνησε ένα μη κερδοσκοπικό ίδρυμα στην Καλιφόρνια, με το όνομα Elpida Therapeutics. Στόχος του είναι να θεραπεύσει οκτώ παιδιά με το SPG50 και στη συνέχεια να πιέσει για την επίσημη έγκριση του φαρμάκου από τον Οργανισμό Ελέγχου Φαρμάκων (FDA).
Εγγραφή σε:
Σχόλια ανάρτησης (Atom)
Αρχειοθήκη ιστολογίου
-
▼
2024
(6990)
-
▼
Σεπτεμβρίου
(313)
- Επαναχρησιμοποιήσιμη Μάσκα Προσώπου Σιλικόνης Avon
- Κάτω από 1.000 ευρώ εισόδημα δηλώνουν οδοντίατροι,...
- «Έκρηξη» στις συναλλαγές μέσω IRIS
- Συνελήφθη υπάλληλος ξενοδοχείου για βιασμό 21χρονη...
- Σεφερλής, ο Σεργουλόπουλος και τα όρια της σάτιρας
- Έλον Μασκ: Σάλος για το «αστείο» του μετά τη νέα α...
- Η Γερμανία έστειλε αεροπορικώς πίσω στη Σερβία και...
- Φαράγγι της Σαμαριάς - Συγκλονίζουν οι μαρτυρίες
- Τι είναι οι ασύρματοι IC-V82 που ανατινάχτηκαν στι...
- " The International Championship 2023 " at the Roy...
- David Garrett - Wake Me Up (David Garrett Edition/...
- Renault
- Range Rover
- Καταδικάστηκε οδηγός ταξί γιατί εξύβρισε τρανς άτο...
- Έκρηξη σε αεροσκάφος στο αεροδρόμιο - Εξερράγησαν ...
- Καταδίκη από το Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Δικαιωμάτων τ...
- Γιώργος Πατούλης: Είμαι πολύ χαρούμενος για το αδε...
- Motor Oil: Στις παλιές εγκαταστάσεις η πυρκαγιά
- Επιθεώρηση Εργασίας: Μπαράζ ελέγχων σε επιχειρήσεις
- Νεκρός 35χρονος δασεργάτης που καταπλακώθηκε από δ...
- Απόπειρα απάτης σε γυναίκα - Έλαβε έγγραφο, από Υπ...
- Diddy: Συνελήφθη στη Νέα Υόρκη
- Αίγυπτος προς Γερμανία: «Φέρτε πίσω την κλεμμένη π...
- Αθήνα: Επεισοδιακή σύλaληψη δουλεμπόρων - Μετέφερα...
- Κύκλωμα ΕΟΠΥΥ: Πώς έπεσαν στην τσιμπίδα της Δικαιο...
- Υποχρεωτική ασφάλιση αυτοκινήτου για φυσικές κατασ...
- Πάνω από 39 εκατομμύρια άνθρωποι μπορεί να πεθάνου...
- Βαριατρική χειρουργική: Θεραπεία για τον διαβήτη τ...
- Κύκλωμα καρουζέλ εικονικών εταιρειών κόστισε απώλε...
- Χανιά: Χειροπέδες σε τρεις ανήλικους για το αιματη...
- Αυτός είναι ο λόγος που έχουμε εμμονή με τα χρήματ...
- Εξαρθρώθηκε συμμορία που έκλεβε μοτοσικλέτες σε Ατ...
- Ζιμπάμπουε: Διακόσιοι ελέφαντες θα σφαγούν για να ...
- Ευρωπαϊκή Επιτροπή: Ο χάρτης της νέας Κομισιόν - Ο...
- Βόλοs: Πρώτα ο γιος προσπάθησε να χτυπήσει τον 70χ...
- Ηράκλειο: Ο πατέρας βρήκε τον 29χρονο γιο του νεκρό
- Βουλευτής των Σπαρτιατών πήγε με μπράβους σε δημοτ...
- Νοτοπούλου για bullying: Ας διαψεύσει ο Κασσελάκης...
- Εξωφρενικό παρκάρισμα στον Πειραιά: Lamborghini πά...
- Δαρδανελιώτης: 1.250.000 ευρώ η αξία της κληρονομι...
- IBIZA SUMMER MIX 2024 ↠ Dubai, Bali, Greece, Icela...
- GR Σίγαση (m) Chillout Lounge - Calm & Relaxing Ba...
- Range Rover 440e vs ΒΜW X5 xDrive 50e vs Porsche C...
- Τσακάλι βρέθηκε σε κατοικημένη περιοχή έξω από τη ...
- Ντόναλντ Τραμπ: Μπορεί να κερδίσει από τη δεύτερη ...
- Περού καταστράφηκαν 160.000 και πλέον στρέμματα πα...
- Μπάιντεν για τη νέα απόπειρα δολοφονίας του Τραμπ:...
- Ποιος είναι ο Ράιαν Γουέσλι Ρουθ που επιχείρησε να...
- Σέρβος influencer που τραβούσε βίντεο από φωλιά αρ...
- Ντίνος Καρύδης: Τα δύσκολα παιδικά χρόνια, οι συνε...
- Παλαιό Φάληρο: Στο νοσοκομείο δύο ανήλικοι που δέχ...
- Χειροπέδες για εικονικές συνταγογραφήσεις σε βάρος...
- Γερμανία: Έκρηξη στο κέντρο της Κολωνίας - Συναγερ...
- Αυτοκίνητο έπεσε σε κολώνα της ΔΕΗ στο Ρέθυμνο – Έ...
- Τέλος Χαρτοσήμου μέχρι 30 Νοεμβρίου… και τέλος! Τι...
- Γερμανία: Ξεκίνησαν σήμερα εν μέσω αντιδράσεων οι ...
- Σεμαγλουτίδη, η αντιδιαβητική θεραπεία που εξελίσσ...
- Τουρκία: Νέα εκδοχή για τη δολοφονία της Ναρίν
- Σολτς πάει στο Ουζμπεκιστάν για συμφωνίες για το μ...
- Η ξηρασία αποκάλυψε βυθισμένο οικισμό στην τεχνητή...
- Γιατί η γάτα σας γλείφει το πρόσωπό σας – Τι προσπ...
- Φοιτητής έχασε όλα του τα άκρα όταν έφαγε το φαγητ...
- Δωρεάν εξετάσεις ήπατος σε 6 περιοχές της χώρας
- 23χρονος κατήγγειλε πως τον βίασαν δύο άνδρες, έβγ...
- Επέστρεψε η ιστορική αποστολή με τους πρώτους ιδιώ...
- Αυτό είναι το αγαπημένο τρόφιμο της καρδιάς
- Ιόνια Οδός: Φωτιά πήρε νταλίκα με ζώα κοντά στην Α...
- Η καταιγίδα Boris χτυπά την ανατολική και κεντρική...
- Ιωάννης Διώτης: Πέθανε ο εισαγγελέας που συνέβαλε ...
- Τουρκία: Μεγάλη έκρηξη σε εργοστάσιο, τουλάχιστον ...
- Νετανιάχου προειδοποιεί τους Χούθι για σκληρά αντί...
- Κακοκαιρία Boris: Νεκρός πυροσβέστης στην Αυστρία,...
- Ψηφιακή Κάρτα Εργασίας: Περίπου 1,5 εκατ. εργαζόμε...
- Η θαλασσινή δραστηριότητα που ανακουφίζει πόνο, στ...
- Θανατηφόρο τροχαίο με θύμα έναν 29χρονο μοτοσικλετ...
- Λευκός Οίκος: Άκρως επικίνδυνες οι απειλές Πούτιν ...
- Νέα Μάκρη: Συναγερμός στην Πυροσβεστική για φωτιά ...
- Λιβύη: Αντιδράσεις και στην κυβέρνηση για τη συμφω...
- FAR AWAY - SHINE για Λάμψη όλη Μέρα
- HAUSER - Mahler: Symphony No. 5 - Adagietto
- Χανιά: Βρέθηκαν 35 κιλά κάνναβης σε ξεχασμένη αποθ...
- Παναγία των Παρισίων: Οκτώ καμπάνες επέστρεψαν στο...
- Ρούπερτ Μέρντοχ: Στα δικαστήρια με τα τρία παιδιά ...
- Γιατί οι νέοι της GenZ μοιάζουν μεγαλύτεροι
- Βρετανία: Θύμα κλοπής η υπουργός Προστασίας του Πο...
- Αστυνομικός σκότωσε μέσα στο κελί του μουσουλμάνο ...
- Moody’s: Γιατί αναβάθμισε τις προοπτικές της Ελλάδ...
- Γερμανία: Έρευνες για «στημένα» - 17 αγώνες ποδοσφ...
- Διασώθηκε υποσιτισμένο γαϊδουράκι που εγκαταλείφθη...
- Το μυστικό ειδύλλιο της Ειρήνης Παππά με τον Marlo...
- ΗΠΑ: Δικαστής ανέτρεψε την απαγόρευση αμβλώσεων στ...
- Γερμανία: Συνελήφθη 27χρονος Σύρος που πιθανόν σχε...
- Χειροπέδες στον «ταμία» κυκλώματος διακίνησης μετα...
- Πέντε φορές είχε εντοπιστεί να οδηγεί μεθυσμένος ο...
- Πέταξε την κοκαΐνη στους αστυνομικούς και τους επι...
- Η αδελφή του ομολόγησε πως σκότωσε τον 46χρονο
- Νικόλ Κίντμαν: Η ανάρτηση για τον θάνατο της μητέρ...
- Πώς εξηγούνται οι μαγευτικοί σχηματισμοί των ψαρον...
- Συναγερμός στην ΕΛΑΣ για σύλληψη Τούρκου - Τι ερευ...
- 18χρονος ξυλοκόπησε τον ανήλικο αδελφό του και κυν...
- ► Φεβρουαρίου (837)
- ► Ιανουαρίου (1041)
-
▼
Σεπτεμβρίου
(313)
-
►
2023
(11198)
- ► Δεκεμβρίου (779)
- ► Σεπτεμβρίου (772)
- ► Φεβρουαρίου (1122)
- ► Ιανουαρίου (1018)
-
►
2022
(11200)
- ► Δεκεμβρίου (731)
- ► Σεπτεμβρίου (896)
- ► Φεβρουαρίου (960)
- ► Ιανουαρίου (1185)
-
►
2021
(17393)
- ► Δεκεμβρίου (1574)
- ► Σεπτεμβρίου (1499)
- ► Φεβρουαρίου (1454)
- ► Ιανουαρίου (1497)
-
►
2020
(23158)
- ► Δεκεμβρίου (1599)
- ► Σεπτεμβρίου (1967)
- ► Φεβρουαρίου (2081)
- ► Ιανουαρίου (2427)
-
►
2019
(23814)
- ► Δεκεμβρίου (2676)
- ► Σεπτεμβρίου (2114)
- ► Φεβρουαρίου (1615)
- ► Ιανουαρίου (1648)
-
►
2018
(16714)
- ► Δεκεμβρίου (1126)
- ► Σεπτεμβρίου (1200)
- ► Φεβρουαρίου (1946)
- ► Ιανουαρίου (1812)
-
►
2017
(7347)
- ► Δεκεμβρίου (1712)
- ► Σεπτεμβρίου (714)
- ► Φεβρουαρίου (134)
- ► Ιανουαρίου (174)
-
►
2016
(2893)
- ► Δεκεμβρίου (277)
- ► Σεπτεμβρίου (107)
- ► Φεβρουαρίου (375)
- ► Ιανουαρίου (524)
-
►
2015
(10911)
- ► Δεκεμβρίου (256)
- ► Σεπτεμβρίου (273)
- ► Φεβρουαρίου (1965)
- ► Ιανουαρίου (2523)
-
►
2014
(21554)
- ► Δεκεμβρίου (2811)
- ► Σεπτεμβρίου (1799)
- ► Φεβρουαρίου (1354)
- ► Ιανουαρίου (1501)
-
►
2013
(16071)
- ► Δεκεμβρίου (1318)
- ► Σεπτεμβρίου (1328)
- ► Φεβρουαρίου (1328)
- ► Ιανουαρίου (1141)
-
►
2012
(9024)
- ► Δεκεμβρίου (1035)
- ► Σεπτεμβρίου (520)
- ► Φεβρουαρίου (2)
- ► Ιανουαρίου (1)
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου