Το σύνδρομο που θεωρείται σπάνιο αλλά αφορά χιλιάδες ανθρώπους

Ο Απρίλιος είναι ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Sjögren (Σγιόγκρεν) και με πολλούς ανθρώπους να πάσχουν από το αυτό, άνδρες και γυναίκες διαφορετικών ηλικιών
και εθνοτήτων το Σύνδρομο Sjögren είναι μία από τις διαδεδομένες αλλά λιγότερο γνωστές αυτοάνοσες ασθένειες.

Το Σύνδρομο Sjögren είναι μία αυτοάνοση νόσος, στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού δεν λειτουργεί φυσιολογικά. Η νόσος δεν έχει συγκεκριμένα συμπτώματα και επηρεάζει διαφορετικά τους ασθενείς. Τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα είναι τα στεγνά μάτια (ο ιατρικός όρος είναι «ξηροφθαλμία») ή το στεγνό στόμα (ο ιατρικός όρος είναι «ξηροστομία») ή ορισμένες φορές και τα δύο μαζί. Εκτός από την εκτεταμένη ξηρότητα, άλλες σοβαρές επιπλοκές περιλαμβάνουν τη μεγάλη κόπωση, τον χρόνιο πόνο, την εμπλοκή των κύριων οργάνων, τις νευροπάθειες και τα λεμφώματα.

Ως συστηματική ασθένεια, που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν σε συγκεκριμένα χρονικά διαστήματα. Ενώ δηλαδή κάποιοι ασθενείς βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητα και την καθημερινότητά τους. Προσβάλλει δε κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας.

Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία αλλά χορηγούνται διάφορες θεραπευτικές αγωγές για την ανακούφιση των συμπτωμάτων.

Το Σύνδρομο Sjögren μπορεί να εμφανισθεί είτε ως αυτοτελής νόσος (πρωτοπαθές) είτε στα πλαίσια μιας άλλης αυτοάνοσης νόσου, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, το συστηματικό σκληρόδερμα κ.ά. (δευτεροπαθές).

Tέλος, το Σύνδρομο Sjögren θεωρείται συχνά ως μια σπάνια ασθένεια, ωστόσο εκτιμάται ότι υπάρχουν χιλιάδες άνθρωποι που ζουν με αυτήν την ασθένεια, (περίπου το 1% του πληθυσμού) καθιστώντας τη νόσο μία από τις διαδεδομένες αυτοάνοσες ασθένειες. Δυστυχώς όμως υπάρχουν γι’ αυτό πολύ λιγότερες κλινικές μελέτες και ερευνητικό ενδιαφέρον, σε σύγκριση με άλλες σχετικές παθήσεις.

«Η ενεργός συμμετοχή των ασθενών, και η συνεργασία κλινικών ιατρών, ερευνητών και ασθενών είναι ζωτικής σημασίας για την εξεύρεση στο μέλλον πιθανής θεραπείας και την εκπλήρωση ανεκπλήρωτων αναγκών των ασθενών», τονίζει η κυρία Ευαγγελία Οικονομούλα, ασθενής με Sjögren, Μέλος Δ.Σ. και Υπεύθυνη Θεσσαλίας της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.

Ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Sjögren ιδρύθηκε για πρώτη φορά το 1998 με σκοπό την ευαισθητοποίηση όλων των εμπλεκομένων φορέων και του κοινού, η οποία σήμερα, σε μια περίοδο αυξημένου στρες και άγχους λόγω του κορωνοϊού/COVID-19, είναι ακόμα πιο σημαντική.